Desde Getxo lanzan «un grito» hasta Bruselas para que los líderes políticos europeos se den cuenta de qué es la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). El vizcaíno Jaime Lafita, que padece esta enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta a las células del cerebro y de la médula espinal –causando pérdida del control muscular–, será el protagonista de un reto que incluye la salida desde el municipio costero en velero para llegar a La Rochelle (Francia) –190 millas de distancia– y pedalear en una bici de tándem 900 kilómetros hasta la capital belga. La aventura se encuadra dentro de la serie ‘5 gritos de lucha contra la ELA’, con el lema ‘Desafío BrusELAs’.
El 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Lafita leerá un manifiesto en el Parlamento de la UE con el que quiere «reclamar un mayor compromiso en favor de la investigación» de esta enfermedad degenerativa que padecen 4.000 personas en España. De ellas, unas 188 en Euskadi –98, en Bizkaia–.
El desafío arrancará este viernes en el Real Club Marítimo del Abra y será retransmitido por streming. Se trata de llamar la atención sobre la necesidad de impulsar la investigación de esta enfermedad sin cura actual. Y todos saben que el único avance posible pasa por investigar más.
Para darse cuenta de lo que supone visibilizar el impacto que tienen este tipo de gestos o de retos, hace un lustro había 60 proyectos de investigación. Actualmente, hay 175, y los científicos comparten sus avances por internet. El problema está en el propio origen de la ELA: «No se sabe el mecanismo del comienzo inicial de la enfermedad». La aventura apuesta por la movilidad sostenible. A vela y a pedal hasta Bruselas. Porque para Lafita «la ELA es una enfermedad que daña la neurona motora, pero queremos transmitir el mensaje de que el motor dañado no impide que se pueda seguir disfrutando de la vida y consiguiendo nuevos retos».
Muestras de apoyo
De partida, los protagonistas de esta aventura van bien arropados. Nueve embarcaciones les escoltarán en su salida desde Getxo. Serán aficionados a la vela del Marítimo, donde las muestras de solidaridad ha habido que regularlas por el covid. «Creo que hubiesen venido todos los barcos con nosotros», lanzó sonriente Rafael Ceniga, miembro de la asociación ‘DalecandELA’. Este es sólo unos de los muchos colectivos que se han apuntado en toda España. Porque el llamado ‘Desafío BrusELAs’ lo respaldan también agrupaciones europeas que pretenden visibilizar más esta enfermedad, así como parlamentarios vascos en la UE, políticos de otros países, médicos y profesionales relacionados con la Sanidad.
Lafita ya ha estado en otros retos de órdago. En 2020 ascendió el Teide en otro complicado desafío. «Son cinco gritos que buscan ser altavoz de la ELA». La logística ya está preparada. Partirán en un velero de 14 metros de longitud, que les han prestado con patrón incluido al timón. ‘Uso Zuria’ (traducido ‘Paloma blanca’) completará 10 días de navegación hasta La Rochelle. El resto serán etapas en bici, de unos 120 kilómetros cada una.
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