Por Juan Andrés Ferreira
La historia de vida de la joven británica Tilly Lockey tiene un comienzo amargo. Tenía 15 meses cuando le amputaron ambas manos y parte de sus brazos, además de las puntas de los dedos de los pies, debido a una meningitis septicemia. A lo largo de su vida, sus padres la alentaron a superar los obstáculos que la realidad presentaba día a día ante su nariz. Con la ayuda de prótesis, Tilly fue abriéndose camino. Las prótesis, dice, son las que le permiten desarrollar y mostrar a los demás su verdadero superpoder: la confianza en sí misma.
Por medio de las redes, y también a través de su propia página web, Tilly ilustra cómo es su cotidianidad y los avances que en materia de accesibilidad y habilidad le confieren sus brazos biónicos. «Comencé a usar las redes sociales para compartir mi historia porque encontré que era una excelente manera de acercarme a otras personas amputadas como yo y difundir positividad», explicó en una nota con Dazed Digital. «Mucha gente se ha acercado para decirme que la he inspirado a no tener miedo y amar quienes son. Esos son los mensajes que hacen que todo lo que hago valga la pena. Es increíble para mí ver en cuántas vidas estoy impactando. También es una excelente manera de mostrar mis manos biónicas. Le mostraré a la gente que estas manos no solo son completamente confiables y extremadamente útiles, sino que también pueden ser muy cool y muy modernas».
En sus redes también comparte escenas de su vida diaria en las que no siempre necesita de las prótesis para realizar algunas tareas. Maquillarse es una de ellas. «El mayor error que existe sobre las prótesis es que el hecho de que uses una no significa que no puedas hacer nada sin ella. Eso es completamente falso. Puede que lo haga de una manera un poco diferente, pero el hecho de que no tenga la prótesis no significa que de repente sea incapaz de hacer las cosas por mí misma. Sin mis manos puedo escribir, vestirme, cepillarme el pelo, cepillarme los dientes, ducharme y hacer prácticamente cualquier cosa normal que puede hacer cualquiera que tenga las manos».
Sin límites. «Como perdí mis manos siendo tan joven en realidad no tengo ningún recuerdo de mí misma con ellas, excepto el de una vez que intenté comer un tomate», explicó en la entrevista con Dazed Digital. «Recuerdo que lo tomé con la mano, le di un mordisco y lo tiré lejos porque no me había gustado. Pero eso es todo lo que alcanzo a recordar».
En buena medida, Tilly supo que era diferente a otros niños de su edad… a cualquier edad. Y lo seguirá siendo. «Cuando iba al parque con mis hermanas recibía todo tipo de miradas. Los niños curiosos se acercaban y me preguntaban dónde estaban mis manos», recuerda. Así que tuvo que repetir la misma triste historia cada vez que le hacían esa pregunta o alguna de sus variantes. «A mi alrededor, nadie más estaba siendo interrogado mientras jugaba en el parque».
El primer par de manos que recibió consistía en un par de tubos con tres ganchos en la parte superior. No eran fáciles de mover. Tilly casi no tiene recuerdos de aquellos brazos, que son similares a los que usa para tocar el piano, aunque su madre asegura que los odiaba y que no los asociaba como manos. Luego recibió sus primeras prótesis mioeléctricas (prótesis eléctricas que tienen mayor fuerza y velocidad de prensión), que lucían muy naturales, eran de silicona, estaban basadas en las manos de su hermana mayor, e incluso tenían uñas que se podían pintar, aunque funcionalmente no aportaban demasiado: podía abrir y cerrar todos los dedos, aunque no al punto de poder sostener una taza. O sea: las prótesis se veían realistas, pero no se movían de manera realista. Buscaban ocultar, disimular una condición en lugar de ofrecer una solución práctica. Eso no es necesariamente malo, simplemente resultaba insuficiente.
Sus padres, Adam y Sarah, buscaban algo más funcional, más allá de lo estético. Por entonces, la tecnología de impresión 3D avanzaba aceleradamente. Quizás la respuesta podía llegar desde allí. El inventor argentino Gino Tubaro, por ejemplo, presentaba avances notables en la creación de extremidades prostéticas realizadas en impresoras 3D, las cuales se distribuyen de manera gratuita a través de la ONG Atomic Lab.
Con «prótesis» e «impresión 3D» entre las palabras clave, buscando en Internet, su madre se encontró con Open Bionics, una firma británica que desarrolla modelos de prótesis usando esa tecnología. Un detalle importante: en esos momentos Open Bionics estaba buscando un niño amputado por debajo del codo que colaborara con la empresa en el desarrollo de brazos protésicos. «Mamá me propuso hacerlo», contaba Tilly en una nota con BBC. «Estábamos entre cientos de solicitantes y me eligieron a mí».
Sarah, Tilly y Adam Lockey
En Open Bionics desarrollaron unas prótesis mioeléctricas livianas y asequibles, las primeras de este tipo aprobadas en Reino Unido. Además: hechas a medida de Tilly. «Me encanta sostener dos cosas al mismo tiempo. Sé que parece sencillo y probablemente mucha gente lo dé por sentado, pero para mí es maravilloso tener un libro en una mano y una lapicera en la otra. Es genial para estudiar», contó Tilly. «Puede utilizar los brazos como cualquier otra persona emplea sus manos», resumió su madre. «Ahora se da cuenta de todo lo que puede hacer con ellos y los usa todos los días».
Las prótesis reciben el nombre de Hero Arm y tienen, según la empresa, una estética empoderadora. Pero, además, permiten realizar movimientos más precisos y delicados que las anteriores. Sensores ubicados en el interior del brazo biónico se conectan con los músculos de Tilly, permitiéndole ejecutar acciones básicas y esenciales como cerrar el puño y hacer distintos agarres. Una de sus primeras prótesis contaba con un botón que, al accionarlo, le permitía mover cada uno de los dedos de ambas manos.
Junto a Kate Nash, con quien filmó el clip de la canción Bad Lieutenant
Tilly empezó a usar prótesis desde que tenía dos años, por lo que en 2016, cuando llegaron los brazos de Open Bionics, ya tenía bastante práctica. «No me gusta depender de otras personas, por eso probablemente me he adaptado tan bien», dice.
En su canal de YouTube pueden encontrarse videos en los que se la ve tocando el piano (algo que supuestamente jamás iba a poder hacer) usando una sola prótesis. En los hechos, los médicos habían asegurado que no iba a poder caminar y, si lo hacía, sería con muchísima dificultad. Es más: los médicos dijeron que no iba a cumplir dos años. Sin embargo, allí está ella interpretando Always Remember Us This Way, de Lady Gaga, para sus casi 30.000 suscriptores de YouTube.
Con 13 años Tilly se convirtió en embajadora global de Open Bionics, lo que la llevó a recorrer el mundo ofreciendo charlas y conferencias, asistiendo a eventos y manteniendo entrevistas con diferentes medios y personalidades como el Dalai Lama, con quien ha compartido escenario en un ciclo de charlas sobre el uso de la tecnología para mejorar las condiciones de vida en el planeta. Participa habitualmente en los encuentros de la Singularity University y fue condecorada con el premio Concord de Impacto Social en el pasado New York Summit 2018. En mayo de ese año, Sarah y Tilly fueron invitadas al programa This Time Next Year, con Davina McCall, que fue visto por millones de personas.
Tilly Lockey en la cumbre SingularityU, Países Bajos, 2016 (Foto: Sebastiaan ter Burg)
Al siguiente año, a fines de enero de 2019, se estrenó Battle Angel: La última guerrera, dirigida por Robert Rodríguez y producida por James Cameron. Se trata de una película de ciencia ficción ambientada en el año 2563 y protagonizada por una niña ciborg que es reconstruida después de pasar varios años «apagada». Cameron, junto con la productora 20th Century Fox y con Open Bionics invitaron a Tilly a la première del filme en Londres. Y para tal ocasión le hicieron un regalo: un par de prótesis Hero Arm inspiradas en las que usa la protagonista.
En esa función Tilly posó en el photocall junto a los actores y parte del equipo de producción, entre ellos, el propio Cameron. Durante ese año, la joven influencer realizó una gira europea, teniendo casi tanta visibilidad como la película. De paso, participó en el clip de Bad Lieutenant, de Kate Nash.
Redes y pasarelas. Con sus charlas y conferencias, su aparición en el clip de Nash y en distintos programas de televisión, con su presencia en Twitter, Instagram, Facebook y YouTube, además de su propia web, por ahora se lleva bastante bien con toda esta exposición. Aunque en realidad no es algo tan novedoso para ella. Si bien su imagen se ha magnificado y el impacto de su mensaje quizás llegue más lejos, Tilly conoce bastante bien el paño. Tenía cinco años cuando se incorporó a la agencia de modelos Tyne Tees Model, lo que la colocó debajo de los focos y los flashes. «El hecho de que no tenga manos no quita que es una niña hermosa y tiene una gran personalidad», comentaba entonces Sarah, su madre, en una nota con BBC. Según su madre, el haber dado ese paso le otorgó más confianza en sí misma y en sus posibilidades.
Desde que tiene las nuevas prótesis, su presencia en los medios, en eventos y en producciones de moda se multiplicó de manera formidable. «Realmente no hay suficientes influencers discapacitados en las redes. Aquí trato de alentar a las personas a aceptar sus diferencias. Recibo mensajes a diario de personas que simplemente dicen ‘muchas gracias’ o que mi página les ofrece consuelo, que finalmente pueden quererse a sí mismos y tener la confianza para hacer alarde de su diferencia», apunta.
Tilly considera que las prótesis como las que ella usa podrían estar fácilmente en todas las pasarelas. «La gente necesita saber que nadie es perfecto», resumió. «Necesitamos edificarnos mutuamente a través de la bondad en lugar de estar celosos y resentidos por lo que no somos o no tenemos. La belleza reside en tu interior. Tus acciones hacia otras personas hablan de tu belleza. Espero que en 10 años la moda biónica esté en todas las revistas, en todas las pantallas y sea genial ser diferente. Nuestro mundo está cambiando y estoy emocionada de ver a dónde me llevará la vida».
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