Hace 3 años diagnosticaron a Juan David con distrofia muscular, una enfermedad huérfana que le hace perder la movilidad y fuerza en sus músculos. Para el año 2019 no tenía ningún tratamiento, hasta que en el año pasado se descubrió un medicamento aprobado por la FDA, Administración de Medicamentos y Alimentos de Estados Unidos, que ayudaría a prolongar y mejorar la vida de este niño de 8 años.
En ese momento sus padres recurrieron a acciones legales para obtener el medicamento que no se encontraba en el país, tras perder el primer trámite jurídico, siguieron intentando hasta que en febrero del año pasado fallaron a favor y cumplieron la orden del medicamento para Juan David.
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Juan Diego Rosas el padre del menor, cuenta que desde su primera fórmula y aplicación hace tres meses ha caído muy bien a la salud del niño, permitiéndole realizar actividades físicas como caminar, correr, nadar e incluso montar bicicleta.
Desde el 24 de mayo Famisanar tiene la orden médica, la historia clínica, la resolución de importación del Invima y el fallo del tribunal, que son los documentos pertinentes para que esta EPS en un lapso de 8 días, le pueda formular y suministrar el medicamento a Juan David por otros seis meses.
Sin embargo, Juan Diego Rosas asegura que la EPS no se ha comunicado con ellos y tampoco con el laboratorio que realiza la aplicación de esta medicina y que “a un día de su aplicación no ha dado la orden de compra y no se han comunicado con la familia para dar a conocer el estado de este proceso”.
Rosas expresa que junto a su familia velan porque a Juan David se le puedan suministrar los medicamentos necesarios para prolongar su bienestar, y que lo seguirán haciendo incluso si tienen que volver a instancias judiciales.
“En este momento solo pido que se revise el fallo de tutela y que la EPS cumpla con la compra del medicamento lo más pronto posible”.
A raíz de toda esta situación el padre del menor creó la fundación NES “No Estás Solo” que nace para apoyar a niños con enfermedades huérfanas por medio de programas socio emocionales y apoyo jurídico dirigido a los padres de los menores, para que logren afrontar estos procesos y exijan la protección de los derechos de los niños.
Para que aquellas personas que estén interesadas en comunicarse con él puedan hacerlo al siguiente correo: jdrosasgarcia@gmail.com
¿Qué dice la EPS?
Voceros de Famisanar le aseguraron a Vanguardia que ya «estableció comunicación con el padre del menor quien informa ya tiene conocimiento y se encuentran pendientes de la aplicación del medicamento para el día de mañana».
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