El diputado Livio Gutierrez señaló “a partir de la sanción de la ley nacional se comenzó el trabajo en las provincias para la adhesión con distintos enfoques, por un lado en Tierra del Fuego y Corrientes aprobaron proyectos de adhesión tal cual estaba y en otras provincias se están debatiendo proyectos en el mismo sentido.”
“Por nuestra parte, luego de haber hecho un relevamiento de como se abordaba la problemática en el Chaco y conversar con quienes vienen luchando hace años como Federico Valdés con la agrupación Procesos Solidarios, las doctoras Alicia Michelini, Clara Cersic, Patricia Iglesias y todo el equipo de médicos del Centro de Fibrósis Quística del Hospital Pediátrico, concluimos que en el Chaco estamos preparados para dar una contención más amplia y de hecho los proyectos de otras provincias como Buenos Aires han tomado el concepto de hábitat que hemos incorporado en nuestra ley para mejorar la calidad de vida de los pacientes.”
Agregando “en nuestra provincia contamos hace 20 años con un equipo interdisciplinario que viene abordando esta patología y los avances científicos nos obligan a pensar en la obligatoriedad de crear programas de transición entre edad infantil, adolescencia y etapa adulta que se sostengan en el tiempo y faciliten la transferencia de pacientes entre el Pediátrico y el Perrando o con otros hospitales de cabecera en las mejores condiciones posibles.”
“Nuestra realidad también nos desafiaba a mejorar el hábitat de los pacientes, tenemos entre 4 y 6 casos por año por lo que estamos hablando de 2 a 3 casos que estarían en condiciones más vulnerables y necesiten la contención del Estado en cuanto al mejoramiento del hábitat, que puedan tener agua potable, luz eléctrica en condiciones de seguridad y continuidad que les permita llevar adelante sus tratamientos y complementar de esta manera la parte médica.”
Finalmente señaló el legislador que “esta ley refleja todas estas cuestiones y no tengo dudas que si cada sector involucrado desde la Pesquisa Neonatal, la atención por equipos interdisciplinarios, el acceso a los medicamentos, el mejoramiento de su hábitat, que cada uno de los organismos estatales y sector político podemos dar una mirada distinta e integradora, estaremos sin duda generando una bisagra en el abordaje de esta difícil patología y dando esperanza a muchas familias.”
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