Soy paciente de psoriasis desde hace más de treinta años. Estoy dentro del 3% de canarios que padecen esta enfermedad inflamatoria del sistema inmunitario y que puede afectar a la piel, a las articulaciones y a otros órganos.
Después de una larga trayectoria de médico en médico buscando qué es lo que me pasaba, por fin llegó el diagnóstico tras un brote mucho más fuerte y que me afectó a una parte importante de mi cuerpo. La psoriasis en sentido puro apareció en mi etapa de juventud, cuando trataba de «ponerme guapo» para «encandilar» a las jovencitas.
Y llegó sin avisar y cambió mi modo de vida 180º. La playa, la bermuda, los polos de manga corta tenían que esperar a que, bien entrado el verano, y tras una buena dosis de sol, me desaparecieran las lesiones o se disimulasen. Eso no quitaba que en la playa mucha gente girara la cara para ver qué es lo que me pasaba en la piel y algunos se atrevieran a preguntar incluso si era contagiosa.
Imagínense con veintipocos años y en la edad de la bobería. Vivir esto solo y además oyéndole decir al médico que eso no era nada y que fuera a la playa, el horizonte era un tanto oscuro. Aunque esta enfermedad no es hereditaria, sí que hay una predisposición genética para padecerla, y un tercio de los afectados tiene familiares directos con psoriasis. En mi caso, a mi hermano gemelo le brotó un par de años más tarde y al menos tenía a alguien que me entendiera lo que había estado pasando. Porque la única salida es encerrarse en uno mismo y a verlas pasar, sin salir de casa por vergüenza al qué dirán.
Como podrán comprobar, el mayor problema no es el que deja la propia enfermedad en el cuerpo, sino la soledad que lleva acarreada, el encerramiento en uno mismo y las posibles consecuencias psicológicas que aparecen por este motivo en muchos pacientes.
Esto que me ha ocurrido a mí es lo que le ocurre a muchos pacientes de psoriasis, aunque hoy en día, gracias a Dios y al avance de la medicina, poco a poco va cambiando.
Durante mayo de 2021 tiene lugar el Mes de la Psoriasis, y una de las asociaciones más importantes de España que aglutina a profesionales, a pacientes y a familiares como es Acción Psoriasis, está desarrollando jornadas de profesionales sanitarios, presencia de los pacientes en redes sociales y mensajes claros sobre las necesidades de salud de los afectados por psoriasis y artritis psoriásica.
Todo esto con la finalidad de darla a conocer a la sociedad y crear conciencia de lo que pasamos miles de pacientes cada día, acentuado en estos tiempos de COVID, donde muchos no pueden acudir a sus consultas habituales al hospital o a los centros de atención primaria y de especialidades. Muchos pacientes tuvieron problemas para recoger sus medicaciones o para su administración en los centros sanitarios en tiempo de confinamiento. Y no solo eso, tal y como reflejan encuestas de países de nuestro entorno, nos han aparecido muchas dudas, incertidumbres y preocupaciones ante esta situación (vacunas sí, vacunas no, etc.).
El trabajo que están realizando las Unidades de Psoriasis en Canarias es encomiable e incluso siendo referentes a nivel nacional e internacional en el modo de afrontar esta patología, que hoy en día es incurable aunque hay muchos tratamientos que son capaces no solo de blanquear a los pacientes sino de darles una vida prácticamente normal. Por ello, este mes de la psoriasis es un momento para agradecer la lluvia de esperanza que está dejando en cientos de familias canarias.
Acción Psoriasis ha organizado este mes de mayo varias jornadas con el fin de que los pacientes conozcamos nuestra enfermedad, el manejo más adecuado y los avances terapéuticos. Esperemos que cada día seamos más asociaciones y más personas implicadas en visibilizar esta enfermedad, darla a conocer a la sociedad en general y sobre todo, estar cerca de los enfermos y de sus familiares.
Esteban Gabriel Santana Cabrera es maestro y delegado de Canarias de Acción Psoriasis.
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