Chile.- Una familia chilena inició una colecta para salvar la vida de su bebé, pues el pequeño padece de atrofia muscular espinal y requiere un medicamento llamado Zolgensma, el cual tiene un valor de 2 millones de dólares y es considerado el medicamento más caro del mundo.
El bebé llamado Rafita, se encuentra hospitalizado en una clínica de la capital chilena, lugar donde el pequeño recibe tratamientos paliativos y está conectado a un respirador mecánico.
“Esta enfermedad día a día, hora a hora, le va a quitando más posibilidades de vida a nuestro bebé”, explica la madre, Madeleine Benavente.
El pequeño Rafita nació el pasado 21 de octubre y a unos días de su llegada, los médicos le diagnosticaron atrofia muscular, enfermedad ocasionada por un problema en un gen que no fabrica la suficiente cantidad de proteína que necesitan las neuronas motoras para funcionar con normalidad.
El medicamento que necesita Rafita es Zolgensma, el cual trata la atrofia muscular espinal, patología considerada mortal, debido a que termina dañando la posibilidad de respirar y tragar.
Esta enfermedad es poco común, pues solo uno de cada diez mil recién nacidos padecen atrofia muscular y su esperanza de vida es menor a los dos años de edad.
La familia de Rafita lanzó una campaña llamada “Salvemos a Rafita, con la cual buscan reunir dinero para el medicamento de su pequeño. Para conocer más información al respecto se puede ingresar a la página web www.salvemosarafita.cl
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