En el Perú se estima que más de 3 mil personas padecen esta enfermedad, pero solo el 30 por ciento es diagnosticada. Sin medicación, el sangrado en las articulaciones puede causar lesiones o incluso la muerte. El laboratorio de salud pública KeroLab hizo un llamado a las autoridades a mejorar el acceso general al diagnóstico y tratamiento oportuno de la enfermedad debido al alto número de reportes, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril.
Según el Minsa, en nuestro país se han identificado 1.002 pacientes, pero la cifra real se estima en 3.000, porque la hemofilia se presenta en cada 10.000 habitantes.
“El hecho de que estas personas no sepan dónde están estas personas es un problema de salud pública y viola sus derechos como peruanos porque no pueden recibir una atención adecuada”, dijo Martín Soto Florián, director ejecutivo de KeroLab. A pesar de su baja incidencia, el impacto social de la enfermedad es alto, ya que el sangrado interno resultante en articulaciones como codos, tobillos y rodillas puede provocar pérdida de movilidad o dolor crónico, lo que reduce la calidad de vida de los pacientes y previene la enfermedad de desarrollarse plenamente.
En Perú, una persona que padece esta enfermedad puede ser atendida de forma gratuita gracias al Fondo Intangible de Solidaridad del Seguro Integral de Salud (SIS) (FISSAL), que financia 546 enfermedades raras, ciertos tipos de cáncer y trasplantes de órganos. Un presupuesto que puede variar de un año a otro.
“El Fissal ha hecho un buen trabajo, pero es hora de seguir el ejemplo de países como Colombia o Uruguay, que han decidido reforzar sus recursos económicos para el tratamiento de costosas enfermedades raras y convertirlos en entidades independientes. en beneficio de los pacientes”, agregó Martín Soto Florián.
Por ejemplo, gracias a la Cuenta de Alto Costo de Colombia (CAC), en 2015 se inició el Registro Nacional de Hemofilia y Otras Coagulopatías y desde entonces el número de pacientes detectados y atendidos ha aumentado en un 57% de 1.832 en 2015 a 2.863 en 2015. 2021 . En Uruguay, el Fondo Nacional de Recursos (FNR) ha dado acceso a todos los niños con hemofilia A a un medicamento de última generación que reduce el número de inyecciones necesarias de 150 inyecciones al año a solo 12 o 14.
Hay dos proyectos de ley actualmente en el Congreso que proponen la creación de un Fondo Nacional de Alto Costo (Fonsalud – PL 1378) o una Cuenta Nacional de Salud de Alto Costo (Cunasa – PL 3407) pero aún deben ser escuchados en comisión. . Para KeroLab es importante imitar las buenas prácticas de los países vecinos, que ayudan a mejorar el financiamiento de la salud, para que más peruanos puedan recibir el diagnóstico y los medicamentos que necesitan.
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